チック症・トゥレット症候群は難病?難治性の病気? 国の見解と元患者の見解

チック症・トゥレット症候群は珍しい病気として認識されています。

正確にいうとほとんど方はこの病気の名前すら知らないと思うのですが、

実際に患ったことがある人は「難病」というように自覚する人が多いんですよね。

私も患ったことがあるのですが少し他の病気とは異なっているような気がします。

では本当にトゥレット症候群は難病の部類に入るのか?お話していきますね

国の定義

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難病かどうかは国の指定で定められているので、そこをチェックしてみましょう

  1. 発病の機構が明らかではなく
  2. 治療方法が確立していないく
  3. 希少な疾病であって
  4. 長期の療養を必要とするもの

これらのすべて満たすものが難病として認められるポイントです。

難病として国から認められると、
その病気の調査研究や患者さんの健康管理について国が率先して活動してくれるようになるのです。

また難病の中でも以下の2つの要件が当てはまると指定難病として国から援助を受けることができるのです。

  1. 患者数が人口の0.1%を満たないもの
  2. 診断基準が明確であること

難病かつ、これら2つの審査基準を満たしていると指定難病に認定され、
患者さんは医療費助成を受けることができるんですよね。

結論

さきほど国が難病と認める要件をお話していきました。

では結論をお話しするとチック症やトゥレット症候群は難病ではありません。

現段階でも難病指定はされていませんし、これからも難病指定されることがないというのが結論です。

というのも、

②の治療法が確立されていない
という要件にも当てはまっていませんし

④の長期的に治療が必要なもの
という要件にも全く当てはまっていません。

チックやトゥレットは子供の頃の異常な瞬きという症状から
自然に放っておければ長くても1年以内に治る子供がほとんどなのにも関わらず

次第にその「癖」が習慣化してしまい、大人になってもチックを克服することができない人もいるのです。

自然治癒する人と大人になってもこの病気に苦しみ続ける人の違いについてはいまだ研究がされているのですが、

ハロペリドールなどのドーパミンの分量を調整する薬やクロゼパムなどの神経の興奮を鎮め、精神安定を計る薬を飲む事によって
症状を一時的にですが、軽減させることができるのですよね。

なので薬だけでは克服させることはできないのだけれども、

②の「治療法が確立されていない」これには当てはまっていないというわけです。

このように難病の要件にチック症、トゥレット症候群は該当しません。

難治性疾患??

難治性疾患研究所では、神経系疾患分野でトゥレット症候群は難治性疾患と分類されています。

トゥレット症候群は子供のチック症の大人バージョンなので、
子供の時に治らなかったのでトゥレット症候群が長引いていることになります。

そういった意味で難治性の疾患に分類されてもおかしくはないと思いますが、

元患者である私はトゥレット症候群は難治性の病気ではないと思っています.

その理由は

これまでの治療法とは異なる治療法をすれば誰でも治るからです。

私はこれまで20年間以上トゥレット症候群に悩まされていましたが、
正しい治療法をすれば、

いきなり頭をかきむしっていたとしても
過去に腕をぶつけすぎて腕を折ってしまったとしても

治ります。

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